病床上的晴晴总是喊痛。

去年刚刚被家人从湖南益阳接到深圳团聚的5岁女孩晴晴，像所有这个年纪的小女孩一样活泼可爱。在幼儿园的元旦联欢会上，她上台表演了“最炫民族风”，谁也没想到，这个前一天还又唱又跳的小朋友会突然病倒在床，甚至面临着生命危险。一种叫“渗出性多行性红斑”的病，令这个喜欢跳舞的女孩如今面目全非。

1 遭遇病魔 5岁女童面目全非

“妈妈，疼。”昨日上午9时多，在市儿童医院，刚推开51号单间紧闭的房门，更让人心颤的，是孩子呜咽的哭声。

护士正在给晴晴打针。晴晴的妈妈一边给孩子擦拭嘴角的血迹，一边安慰孩子，“晴晴不哭，哭了嘴巴会流血的”，旁边的外婆半搂着孩子不停地叹气。看着丁点大的小女孩在床上不安地扭动，嘴唇黑紫，脸上全是红疹，闭着眼睛含糊地喊着疼，手臂上全是针孔，很难想象此前这是一个多么可爱的小女孩。

据晴晴妈妈胡女士介绍，晴晴是在1月3日晚上开始发烧的。“当时以为是小感冒，给她吃了点退烧药，以为就没事了，没想到……”胡女士伤心地说。

1月4日早上6时，晴晴的嘴上开始起小水泡，手上也出现了红疹，妈妈很担心，带着孩子来到临近的石岩人民医院。“医生怀疑是手足口病，就叫我们去大医院检查，我们来到儿童医院，初步诊断是川畸病，但是由于无法确诊，就只打了葡萄糖”。当天，晴晴便入住了市儿童医院的心血管病房。当晚病情急转直下，身上的红疹蔓延开来，唇部开始溃烂，眼睛疼。1月6日，晴晴被确诊为皮疹肠感染，转入该院内伤科进行进一步治疗。期间，晴晴大便带血，肚子特别疼，“疼得没有办法，才给她用了点镇痛剂”。在此期间，年幼的晴晴已被多次下达病危通知书。

胡女士称，女儿全身的皮肤都已经烂了，每一次小便都会很疼。每一次小便，家里人都要给她擦拭消毒没有皮肤黏膜保护的下体，那又会是一番苦痛的折腾。因为医生曾警告说眼部黏膜的溃烂有可能导致失明，妈妈和外婆每隔6个小时就要帮晴晴的眼睛消毒一次。

“每24小时就要扎一针，每次扎针都会疼得哭起来”，胡女士惋惜道，“孩子身体特别虚，这两天一直在发烧，每天出虚汗头发都没有干过”，胡女士说着眼里泛起了泪光。“人越来越虚，瘦成了皮包骨”。

2 喜欢跳舞 园长称晴晴有天分

早在几年前，晴晴的父母就来到深圳打工，晴晴的父亲更是在艾美特工作了10多年。晴晴一直和上一辈的老人们留在老家，过了5年留守儿童的生活。直至今年暑假，妈妈接她来到深圳准备上小学，才得以和家人团聚。

“她目前在中心幼儿园上大大班，老师和园长等都很喜欢她。”胡女士说，前几天晴晴的老师和园长来看望她，还带来了小礼物，“元旦的时候，幼儿园组织会演，晴晴还参加了跳‘最炫民族风’和转呼啦圈的表演，园长说这孩子很有天分”。说这话时，胡女士流露出一位母亲的自豪。“晴晴很喜欢跳舞，她总能跟着碟片上的动作自学舞蹈，还跳得不错”。可是谁也没想到，几天前还活蹦乱跳的可爱小女孩，几天前还享受着跟爸爸妈妈团圆过节的欢愉的“前留守儿童”，几天后倒在了病床上，原本美丽光洁的脸蛋如今布满了红斑。

“孩子睡眠很浅，还露出眼白，我们都不知道她是醒着还是睡着，但是大多数情况下她是清醒的，她知道我们在说什么”，胡女士说，“每次有好心人来看她，我们都会述说一遍她的情况，这时晴晴就会很不安，她不希望自己的病情再次被提及，就好像自己很可怜似的”

“我们的晴晴不可怜，她只是生病了”。胡女士还告诉记者，晴晴非常听话，配合治疗，“别看她会哭，其实她很坚强的，之前她还和我说妈妈不怕，我会好起来的”。值得欣慰的是，目前晴晴的病情已经有所好转，“肚子没那么疼了，虽然小便还是会出血，偶尔发烧，大便已经不带血了”，胡女士看到了希望。

3 经济拮据 医疗费一筹莫展

“每一次哭或是喊，她的嘴巴都会出血，因为那里已经烂了”，胡女士解释着记者进门时看到的一幕，“我总是安慰她说，晴晴不哭，晴晴是个坚强的孩子”，胡女士没有说下去，因为我们都懂，即使再坚强，她不过还是个孩子。

不过，医院的治疗费用仍然让这个家庭一筹莫展。由于怀孕的关系，早在半年以前胡女士就辞去了原本公车上售票的工作，专心在家养胎(胡女士和丈夫均为农村户口，符合国家生育二胎的政策），本想着凭借在外打工几年的微薄积蓄，产后搬到一个大一点的出租屋去，没想到祸事连连。

晴晴爷爷的过世花去了这个小家庭不少钱，现在晴晴又感染重病，更是让这个家庭资不抵债，全家4口人全靠爸爸3000元钱的工资周转，即使晴晴爸爸勤勤恳恳上班、加班、医院工厂两头奔波，仍然无法找到给女儿治病的钱。

说起自己老公，胡女士也很心疼，“他不容易，对他来说，工作，家庭就是一切”，由于自己怀孕即将临盆，除了尽可能衣不解带地照顾女儿，胡女士并不能想出更好的办法减轻丈夫的压力，“他很辛苦，每天一下班就来换我回去休息，怕我挺着个大肚子吃不消”。

目前，给晴晴治病已经花去了12000元，其中不包括医院没有的、必须从网上购买的外用药“金因”，以及家里人口增多的额外开销。

4 晴晴外婆 她是我们的希望

1月4日，在晴晴被通知住院当天，晴晴外婆便从老家湖南过来帮忙。“如果她有什么事，我就是活着也没什么意思了”，外婆的眼泪在眼眶里打转，“她就是我们全家的希望”。

原来，早在2006年，晴晴的舅舅在深圳打工时忽然毙命，由于舅舅是外婆家唯一的男丁，晴晴的奶奶同情老胡家的境况，主动提出让晴晴跟妈妈姓，“其实姓不姓倒是无所谓的，都是我们家的孩子，但是有个跟自家姓的孙女也是一种安慰”，说到这里，外婆看了看床上的晴晴，眼泪又忍不住了，“你说我的命怎么这么苦啊”。外婆说，无论有钱没钱，她都一定要把孩子的病治好，就算借、乞、求，也要让孩子得到完整的治疗。

晴晴的外婆是个朴实的老人，“我不太会讲话，但是我还是明白一个道理的，知恩，要图报”，外婆说，她非常感谢这些天来帮助、照顾，以及看望晴晴的医生、护士和好心人，他们的存在，让这个厄运缠身的家庭看到了星火般的希望。“我希望愿意帮助我们的人能够关心一下晴晴，孩子需要的是鼓励和支持”，外婆说，“现在别人帮助了我们，我们也会教育孩子，将来如果能够好起来，长大了一定要回报社会，让往后有相似情况的孩子也能得到帮助”。

5 主治医生 晴晴可能会失明

据主治医生王医生介绍，晴晴的病虽然严重，但也开始有所恢复，只是小孩子的体质可能需要一定的时间。“这种病其实并不少见，我们医院每个月都会碰到一两例。”他说。

王医生推测，如果晴晴的病情照现在的趋势恢复下去，极有可能在一个星期或是10天以后，便能够出院，预计花费17000到18000元，“当然是在病情不出现反复，以及逐渐减少使用昂贵的丙种球蛋白的前提下”。

对于晴晴眼睛的问题，王医生表示慎防感染是晴晴治疗的关键，“失明是可能出现的最坏情况。”

捐助方式如下

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（备注：请注明捐助对象为晴晴）

深圳晚报见习记者 陈章琦 北京师范大学-香港浸会大学国际联合学院实习生 翟芷玮 文/图