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无忧术后有好转 脑部手术还未定
来源:
发布时间:2012-05-15

编者按

  这些天,可帆和伊蒙的爸爸妈妈经历了从大悲到大喜的过程。

  两个孩子的全国罕见的怪病、以及由此而带来的精神上的痛楚、经济上的重压使他们生活在崩溃的边缘,他们在绝望中苦苦寻找挽救孩子挽救家庭的救命稻草。

  这一切,在5月7日有了巨大改变。

  当天,深圳晚报在二版刊发《罕见怪病缠上两兄妹》,并在头版导读。深圳市关爱办主任,深圳报业集团党组书记、社长黄扬略当天即作出重要批示,随即深圳市关爱办、深圳市关爱行动公益基金会向全市发起募捐倡议,深圳市红十字会、深圳市血液中心也立即启动了为两兄妹查找合适配型的工作,深圳晚报总编辑还专程赶往血液中心捐献造血干细胞。报业集团记者、部队官兵、爱心企业、普通市民、学生、残疾人士、的士司机……众多的好心人纷纷伸出援手,为两兄妹捐钱捐血。

  深圳人的大爱令可帆兄妹的爸爸妈妈非常感动。前天深夜,在6个月大的小伊蒙熟睡之后,妈妈邓琴兰拖着疲惫的身躯写下了下面一段文字,字里行间,是她跟可帆爸爸早就想说的心里话。

  深圳好心人:

  深圳,一座年轻的城市,一座用爱心汇聚成的城市,让我们一个濒临破碎的家庭从绝望中看到希望,盼望重生。

  2009年8月30日,一场灾难的降临,无情地折磨着我们这个原本幸福的小家庭,第一个宝宝杨可帆的出生并没有给我们带来欢乐,而是致命打击:可可出生即检查出患严重贫血。经过多次转院后,广州中山二院才作出初步诊断——溶血性贫血,建议骨髓移植,随后到北京、天津、上海求医,最后在上海长海医院才找到最终病因,确证为丙酮酸激酶缺乏症,非常罕见,全国报道的只有10例,必须每隔20多天反复输血才能维持生命,唯一根治办法是异基因骨髓移植或外周血干细胞移植。在没有找到匹配骨髓之前,必须进行每个月输血和每天长达八个小时静脉排铁的常规治疗。

  去年11月15日,另一场灾难再次降临到我们这个已经弱不禁风的家庭,原本作为拯救者的妹妹杨伊蒙出生即患重度贫血,和可可一样被诊断为丙酮酸激酶缺乏症。

  两场灾难无情地摧毁了我们的家庭,摧毁了我们最后的希望。

  可是,在这个绝望的时刻,来自鹏城,甚至全国各地的关心和帮助,让我们这个破碎的绝望的家庭重燃希望之火。

  2012年5月5日,为了拯救两个无辜又可怜的丙酮酸激酶缺乏症的孩子,我在夜里发了求救微博。第二天一大早,深圳晚报记者就和我取得了联系,并在当天来到医院进行了详尽的采访。5月7日,深圳晚报在非常醒目的版面对我们家庭的遭遇进行了报道。也是从这一刻起,我们家就被鹏城巨大的爱包围着。深圳报业集团旗下深圳特区报,深圳商报,深圳晚报,晶报,联合发起了一场拯救孩子的特大行动,呼吁爱心市民伸出援助之手;深圳市关爱办和深圳市关爱行动公益基金会联合向社会各界发出倡议,希望富有爱心的深圳人,伸出援手帮助我们这个陷入困境的家庭;市红十字会所在无偿献血服务队、关爱地中海贫血服务队也积极发动自身的力量为这对丙酮酸激酶缺乏症兄妹寻找适合的骨髓配型,并呼吁全社会的爱心人士来帮助筹集骨髓移植费用;市红十字会和深圳晚报、市关爱办、富士康科技集团联合主办的“燃料行动”也为兄妹俩发放每年可免费输血12次的燃料卡,以减轻我们的家庭负担。

  市关爱办主任、深圳报业集团党组书记、社长黄扬略得知此事后,第一时间带头捐款,集团员工仅用一天时间就捐出款项184573.2元;深圳市关爱行动公益基金会几天来累计接受市民捐款达20余万元,其中一位周先生就捐了5万元;受深圳市委常委、宣传部长王京生和深圳市关爱办主任、深圳报业集团党组书记、社长黄扬略的委托,深圳晚报总编辑丁时照与深圳市关爱办、深圳市关爱行动公益基金会、深圳市红十字会以及爱心企业富士康科技集团的相关负责人一起来医院看望可帆和伊蒙;龙岗区委宣传部、区文明办以及龙岗街道宣传部、工青妇等部门的相关领导,他们为兄妹送来了慰问金和玩具、水果等慰问品;驻深海军某旅政治部下发通知,号召驻守广东、广西两省区所属部队组织开展为小可帆、小伊蒙捐款献爱心活动,并送来了8万多元的善款。公安边防第七支队官兵也到医院看望孩子并送善款;还有很多爱心企业、爱心市民纷纷前往医院看望孩子,送来很多玩具、衣服、水果,还有爱心善款……让我和孩子们看到了希望,各方的关怀和帮助,犹如雪中送炭,让我和孩子们深深地感受到深圳这座城市的爱,沉甸甸的爱!

  在这里,作为孩子的母亲,看着两个孩子被病痛折磨,看着一双双好心人伸出援助之手,心里很难受,又很感动,心情复杂,百感交集。我的泪水变得那么脆弱,那么轻而易举流下来,为了孩子,为了深圳这座爱的城市,为了可爱的人们——所有帮助过孩子的人,所有将爱心传递的人。千言万语,文字无法表达!

  深圳的好心人,在这里,希望你们看到,要让你们看到,你们一定会看到:孩子们一定会健康活下去!孩子们一定会健康长大!这不仅是美好的心愿,也是美丽祝福,更是一个母亲的誓言!

  最后,作为孩子的母亲,我想大声地说:谢谢深圳,谢谢深圳人,你们给与了孩子们一次重生的机会,你们是孩子们的再生父母!将来我会让孩子们记住这座城市和这里的人们,让爱永不停止,让爱在我和孩子们的身上一直传递下去。

  深圳好心人:

  深圳,一座年轻的城市,一座用爱心汇聚成的城市,让我们一个濒临破碎的家庭从绝望中看到希望,盼望重生。

  2009年8月30日,一场灾难的降临,无情地折磨着我们这个原本幸福的小家庭,第一个宝宝杨可帆的出生并没有给我们带来欢乐,而是致命打击:可可出生即检查出患严重贫血。经过多次转院后,广州中山二院才作出初步诊断——溶血性贫血,建议骨髓移植,随后到北京、天津、上海求医,最后在上海长海医院才找到最终病因,确证为丙酮酸激酶缺乏症,非常罕见,全国报道的只有10例,必须每隔20多天反复输血才能维持生命,唯一根治办法是异基因骨髓移植或外周血干细胞移植。在没有找到匹配骨髓之前,必须进行每个月输血和每天长达八个小时静脉排铁的常规治疗。

  去年11月15日,另一场灾难再次降临到我们这个已经弱不禁风的家庭,原本作为拯救者的妹妹杨伊蒙出生即患重度贫血,和可可一样被诊断为丙酮酸激酶缺乏症。

  两场灾难无情地摧毁了我们的家庭,摧毁了我们最后的希望。

  可是,在这个绝望的时刻,来自鹏城,甚至全国各地的关心和帮助,让我们这个破碎的绝望的家庭重燃希望之火。

  2012年5月5日,为了拯救两个无辜又可怜的丙酮酸激酶缺乏症的孩子,我在夜里发了求救微博。第二天一大早,深圳晚报记者就和我取得了联系,并在当天来到医院进行了详尽的采访。5月7日,深圳晚报在非常醒目的版面对我们家庭的遭遇进行了报道。也是从这一刻起,我们家就被鹏城巨大的爱包围着。深圳报业集团旗下深圳特区报,深圳商报,深圳晚报,晶报,联合发起了一场拯救孩子的特大行动,呼吁爱心市民伸出援助之手;深圳市关爱办和深圳市关爱行动公益基金会联合向社会各界发出倡议,希望富有爱心的深圳人,伸出援手帮助我们这个陷入困境的家庭;市红十字会所在无偿献血服务队、关爱地中海贫血服务队也积极发动自身的力量为这对丙酮酸激酶缺乏症兄妹寻找适合的骨髓配型,并呼吁全社会的爱心人士来帮助筹集骨髓移植费用;市红十字会和深圳晚报、市关爱办、富士康科技集团联合主办的“燃料行动”也为兄妹俩发放每年可免费输血12次的燃料卡,以减轻我们的家庭负担。

  市关爱办主任、深圳报业集团党组书记、社长黄扬略得知此事后,第一时间带头捐款,集团员工仅用一天时间就捐出款项184573.2元;深圳市关爱行动公益基金会几天来累计接受市民捐款达20余万元,其中一位周先生就捐了5万元;受深圳市委常委、宣传部长王京生和深圳市关爱办主任、深圳报业集团党组书记、社长黄扬略的委托,深圳晚报总编辑丁时照与深圳市关爱办、深圳市关爱行动公益基金会、深圳市红十字会以及爱心企业富士康科技集团的相关负责人一起来医院看望可帆和伊蒙;龙岗区委宣传部、区文明办以及龙岗街道宣传部、工青妇等部门的相关领导,他们为兄妹送来了慰问金和玩具、水果等慰问品;驻深海军某旅政治部下发通知,号召驻守广东、广西两省区所属部队组织开展为小可帆、小伊蒙捐款献爱心活动,并送来了8万多元的善款。公安边防第七支队官兵也到医院看望孩子并送善款;还有很多爱心企业、爱心市民纷纷前往医院看望孩子,送来很多玩具、衣服、水果,还有爱心善款……让我和孩子们看到了希望,各方的关怀和帮助,犹如雪中送炭,让我和孩子们深深地感受到深圳这座城市的爱,沉甸甸的爱!

  在这里,作为孩子的母亲,看着两个孩子被病痛折磨,看着一双双好心人伸出援助之手,心里很难受,又很感动,心情复杂,百感交集。我的泪水变得那么脆弱,那么轻而易举流下来,为了孩子,为了深圳这座爱的城市,为了可爱的人们——所有帮助过孩子的人,所有将爱心传递的人。千言万语,文字无法表达!

  深圳的好心人,在这里,希望你们看到,要让你们看到,你们一定会看到:孩子们一定会健康活下去!孩子们一定会健康长大!这不仅是美好的心愿,也是美丽祝福,更是一个母亲的誓言!

  最后,作为孩子的母亲,我想大声地说:谢谢深圳,谢谢深圳人,你们给与了孩子们一次重生的机会,你们是孩子们的再生父母!将来我会让孩子们记住这座城市和这里的人们,让爱永不停止,让爱在我和孩子们的身上一直传递下去。

  可帆伊蒙妈妈邓琴兰

  2012.5.11

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