昨日，在龙岗区人民医院儿科病房，杨燕煌和邓琴兰照顾这对罹患罕见溶血性贫血症的小兄妹。深圳商报记者 张 妍 摄

　　深圳商报记者 张 妍

　　她的出生，本来是为患不明原因溶血性贫血的哥哥带来新生希望，可没想到，她的情况比哥哥还要糟糕，刚出生５天就输了两次血，让原本不堪重负的家庭雪上加霜。昨日，记者来到龙岗区人民医院儿科病房，见到了这对罹患罕见溶血性贫血症的小兄妹。

　　两岁３个月的哥哥杨可帆躺在病床上，接受排铁治疗；１５天大的妹妹杨依蒙靠在妈妈的怀里，脸色苍白，刚输血１０天，她体内的血红蛋白只有正常新生儿一半稍多。

　　从小青梅竹马

　　深圳结为夫妻

　　２８岁的父亲杨燕煌和母亲邓琴兰是青梅竹马，来自福建龙岩。

　　因家中盼望有个男孩，邓琴兰刚出生就被生母送给别人。养母一家生活并不宽裕，但对邓琴兰疼爱有加。出生在一对哥哥姐姐之后的杨燕煌，家庭贫困，但勤奋好学，经过努力考上东北大学自动化专业，４年的学费和生活费都是靠助学贷款支付的。

　　２００４年１１月，正在读大三的杨燕煌接到父亲病逝的噩耗。不到一年，杨燕煌的母亲又因病去世。

　　邓琴兰与杨燕煌是初中同学，后来一个读中专、就业，一个读高中、升大学，但没有断过书信往来。

　　２００６年大学毕业后，杨燕煌被深圳比亚迪公司录用，邓琴兰在广州打工，两人频频见面，确立了恋爱关系。２００８年３月，小邓发现自己怀孕，杨燕煌高兴极了，两人立即组成小家庭。尽管杨燕煌刚还完助学贷款，可怀揣憧憬的两个人，把不足２０平方米的宿舍变成了温暖小窝。

　　儿子身患恶疾

　　夫妻倾心救治

　　眼看肚子一天天隆起，邓琴兰回到龙岩待产。２００９年８月３０日，儿子杨可帆出生时却与其他宝宝不一样，不仅有严重黄疸，脸色还很苍白，且呼吸急促。出生第二天，可帆就接受输血治疗，可血红蛋白还是一天天下降。杨燕煌带儿子从福建回到深圳，又转到广州检查。２０１０年１０月，可帆被确诊为罕见溶血性贫血症，要根治只能接受骨髓移植。杨燕煌向记者出示了一份２０１０年１０月２４日由广州一家医院出具的临床诊断书，治疗意见是“建议再生一胎，取同胞脐血行脐血造血干细胞移植治疗。”

　　从２０１０年底开始，小可帆不光每个月要输血，还出现排铁不规律，需要静脉注射去铁胺排铁，每次需住院１０到１４天，每天接受８小时输液。可帆就一直躺在床上，先是头朝上，躺累了再朝下，不论哪种姿势，可帆都懂得好好保护针头。

　　有一次，可帆两只手因输液肿胀，护士接连扎了３个小时都没能扎进去，最后只能放弃。

　　每个月有半个月是住院，每次孩子出院，全家都像过节一样开心，两人一定会请半天假带孩子去公园好好玩半天。

　　本想挽救儿子

　　不料又遭厄运

　　杨燕煌和妻子不忍孩子每个月受折磨，决定再生一胎，取脐带血为儿子根治。今年２月，小邓又怀孕了，她细心照顾肚子里的宝宝，每次产检都没落下。开始一切都好，可孕后期，妻子又出现贫血，羊水出现浑浊。杨燕煌说，这跟儿子出生前一样，但他不停地安慰妻子和自己。他们联系好脐带血库，准备等宝宝一出生后就保存脐带血，再为可帆进行手术。

　　１１月１５日晚，妻子在龙岗中心医院剖腹产下一名女婴。当医生把孩子抱到杨燕煌面前时，孩子的两手指甲像纸一样白，没有一丝血色。经检查，女儿依蒙的血红蛋白只有５８克／升，而一般新生婴儿为１４０到１７０克／升。依蒙立即被送进新生儿重症监护室，不到５天里两次输血治疗，但１０天后，她的血红蛋白从１２８克／升下降到只有９５克／升。

　　小女儿的治疗费用只能自费。“可帆买了少儿医保，但每个月还要花去很多费用。”为帮助家计，怀上女儿后的邓琴兰找了份工作，一直干到临盆前。昨日，医生建议依蒙也住院治疗，但为了少花一点钱，杨燕煌说“再等两天”。

　　据了解，依蒙每个月至少输血两次，大约需要５０００元，这是杨燕煌的全部收入。为挽救两个孩子，杨燕煌的亲戚倾囊而出，可他们大多是深圳的劳务工，收入有限。

　　“一定要救这两个孩子，下星期，我和妻子一起带他们到市儿童医院进行骨髓配型。”杨燕煌说，如果一个孩子能够配型成功就先让一个手术。

　　如果配型成功，骨髓移植费用高达十几万甚至几十万。杨燕煌寄望社会上的爱心人士伸出援手。市关爱办决定开放爱心账户，希望爱心市民帮助这对小兄妹。

　　爱心账户户名：深圳市关爱行动公益基金会；爱心账号：７５５９１７３４０４１０２０２；开户银行：招商银行深圳分行上步支行。捐款时请注明：捐助杨可帆杨依蒙。