深圳市关爱行动公益基金会

简    报

第2 期（2015年1月）

深圳市关爱行动公益基金会秘书处编          2015年1月28日

               关爱地贫   携手同行

        中国关爱地贫患儿联盟成立

1月24日，“关爱地贫·携手同行”中国关爱地贫患儿联盟成立大会暨2015深圳“燃料行动”启动仪式在市委党校第一报告厅举行。来自全国各地的关爱地贫儿机构的负责人在这里见证和分享深圳“燃料行动”地贫救助的模式，探索地贫救助的方式，以期帮助更多地贫患儿“脱贫”。

本次活动由北京天使妈妈慈善基金会、深圳市关爱行动公益基金会联合主办，深圳晚报社承办，市关爱办、市红十字会、深圳狮子会、市血液中心、市儿童医院、市第二人民医院、南方医院、市红十字会地贫服务队协办。

 在大会上，市卫计委副主任孙美华表示，经过“燃料行动”持续多年的呼吁，相关政府部门也加大对地贫儿的关爱力度。先是将地中海贫血纳入门诊大病病种，为参保患儿家庭减少经济负担；又加大了对免费婚前、孕前检查的力度，从源头上预防地贫儿的出生。

现场，数家企业和社会组织还举牌为地贫患儿捐赠，其中深圳万旗服饰有限公司等18家深圳服装行业爱心企业共同捐赠62万元、深圳市花样盛年慈善基金会捐赠50万元、深圳长城开发科技股份有限公司捐赠20万元、富士康科技集团捐赠50万元、太平人寿保险有限公司深圳分公司捐赠686700元、深圳市颐人投资有限公司捐赠20万元。    

在随后的2015深圳“燃料行动”启动仪式上，主办方共同为10名地贫儿代表发放了今年的“燃料卡”，这些地贫儿将在2015年享受一年12次的免费输血。

在大会现场，关爱基金会秘书长伍少华发出了成立“中国关爱地贫患儿联盟”的倡议书。她呼吁：“一切关爱、救助地中海贫血患儿的组织联合起来！面对地贫，我们必须行动，以地贫患儿需求为基础，及时、有效地提供人道救助和关爱。保证每个地贫患儿的权利、尊严都得到尊重和保护，并可以通过定期的输血和排铁维持生命，通过造血干细胞移植得到治愈”。全场共同宣读“关爱地贫，携手同行！地贫可以防治，我们充满信心，并深信，行动可以改变！”

市关爱办、深圳市关爱行动公益基金会、天使妈妈慈善基金会、市红十字会、深圳晚报、深圳狮子会等36家单位和组织积极响应，成为“中国关爱地贫患儿联盟”的首批成员单位。

北京天使妈妈慈善基金会创始人邱莉莉表示，去年有幸与关爱基金会结识，了解到深圳在地贫救助方面创建了独特的“深圳模式”。成立的联盟，将全国关爱地贫儿童的组织及全国地贫儿家长核心骨干召集起来帮助地贫患儿。2015年，联盟将在全国为地贫患儿建档。

作为深圳地贫救助的一部分，深圳市为地贫患儿开展的“Vcare公益空间”及“地贫之家”让不少地贫家庭在救治中找到了力量。1月25日，来自全国各地的地贫儿家长代表来到了深圳市儿童医院Vcare公益空间、市第二人民医院地贫儿之家和市血液中心参观、交流。